世紀(jì)新能源網(wǎng)消息,親愛的朋友們,“陽光課堂”第一期就要開講了,這是“陽光義工”們救助陽陽的又一個(gè)活動(dòng),希望大家能夠支持
一、“陽光課堂”第一站開課通知
(特別鳴謝晶澳太陽能免費(fèi)出借其會(huì)議室作為我們陽光課堂的場(chǎng)地)
1.開課時(shí)間:2012年9月8日(星期六)13:00~16:00
2.開課地點(diǎn):上海市閘北區(qū)江場(chǎng)三路36號(hào)(靠近中環(huán)汶水路)晶澳大樓九樓多功能廳
3.主講人及授課內(nèi)容:
1)劉文平(新浪微博ID:@太陽能_劉博士) —光伏電站基金運(yùn)作方式;
2)袁 華(新浪微博ID:@光伏女混混)—光伏新市場(chǎng)的開發(fā)模式;
3)劉鼎鈞(新浪微博ID:@DJ_LIU )—中國(guó)儲(chǔ)能系統(tǒng)面臨的技術(shù)挑戰(zhàn)及市場(chǎng)前景
4.費(fèi)用:聽課費(fèi)100元/人,所有收入將全部捐給患朗格漢斯組織細(xì)胞增生癥的陽陽;現(xiàn)場(chǎng)會(huì)有光伏媒體的朋友幫忙收款以做監(jiān)督
5.報(bào)名方式:有意參加者請(qǐng)@或私信 原勝蘭(新浪微博ID:@丫丫的鴨梨生活), 留下您的姓名和聯(lián)系方式,我會(huì)逐個(gè)跟您確認(rèn)
6.乘車指南(地鐵一號(hào)線或七號(hào)線均可):
1)地鐵一號(hào)線:
地鐵:1號(hào)線地鐵站,地鐵汶水路站下,4號(hào)口出來。
公交線:步行至公交汶水路共和新路站,乘坐04路公交車在江場(chǎng)三路汶水路站下車(共2站),步行至晶澳太陽能大廈。
步行路線:沿汶水西路(中環(huán)高架)西行,至汶水路江場(chǎng)三路口右轉(zhuǎn),至晶澳太陽能大廈(約1.5km)。
出租車:起步費(fèi)。
2)地鐵七號(hào)線:
地鐵:7號(hào)線地鐵站,地鐵行知路站 出口。
公交線:步行至公交滬太路汶水路站乘坐 159路, 在原平路汶水路站下車步行720米至晶澳太陽能大廈。
出租車:不超過16元。
二、后續(xù)課程開課預(yù)告
1.這次開課為陽光義工講師團(tuán)第一次活動(dòng),這次因?yàn)闀r(shí)間安排等問題,還有不少踴躍的報(bào)名者未能排入本次陽光課堂講師行列,謝謝大家,后續(xù)希望大家繼續(xù)支持;
2.應(yīng)北京、南京、蘇州等各地光伏友人的強(qiáng)烈要求,我們還會(huì)在合適的時(shí)間開設(shè)其他地區(qū)專場(chǎng),歡迎大家自薦加入我們的義工講師團(tuán)
三、受助者陽陽情況簡(jiǎn)介
宋涵予,小名:陽陽,1歲7個(gè)月,滿周歲時(shí)確診朗格漢斯組織細(xì)胞增生癥(一種血液免疫系統(tǒng)疾?。├昭┦项?,臨床表現(xiàn)有皮疹、發(fā)燒、稀耳屎、胛窩腹股溝糜爛、多器官累及比如肝脾大,肺部的炎癥、喘息咳嗽等,這類最難治,度娘說死亡率92%。
1月31日至8月30日,7個(gè)月時(shí)間孩子做了56次血常規(guī)檢查,平均每3.8天挨一針,做了5次骨髓穿刺其中有3次是穿了兩下的,這還完全不算輸液挨的針……
目前陽陽在嘗試了兩次VP16的化療方案后,效果依然不明顯,主治醫(yī)生(國(guó)內(nèi)該領(lǐng)域比較知名的資深醫(yī)生)認(rèn)為vp16對(duì)陽陽效果不好,提出使用一種昂貴的國(guó)外藥品2cda方案,該方案不僅醫(yī)藥及治療費(fèi)高達(dá)6-70萬元,而且此藥的副作用很大,孩子的身體不一定能夠承受;
四、現(xiàn)在我們需要的
1)錢,在此毫不諱言,我們需要治療費(fèi)用;
開戶行:交通銀行四川省分行營(yíng)業(yè)部 賬號(hào):622262 0530 0001 66397 宋涵予(陽陽的大名) 短信通知號(hào)碼:13541247164(韓曉明手機(jī))
2)血小板
陽陽平均每周都要輸血小板,但是我們真的舍不得讓他的媽媽曉明再去不停的獻(xiàn)血了,她的身體已經(jīng)無法承受。所以,如果您在成都,如果您的身體可以,是否可以到成都血液中心捐獻(xiàn)并指定給陽陽使用,為保證能夠完成指定,也請(qǐng)您在決定捐獻(xiàn)前跟我們聯(lián)系;
3)保姆、鐘點(diǎn)工、義工等
如果您在成都,當(dāng)陽陽需要去醫(yī)院就診時(shí),當(dāng)陽陽媽媽需要幫助時(shí),您能否在自己空閑的時(shí)候幫一把,抱抱孩子,拎拎東西;或者您認(rèn)識(shí)靠譜的保姆,也請(qǐng)介紹給我們
4)其他醫(yī)療建議
如果您剛好有朋友或家人在大醫(yī)院(一般小醫(yī)院可能真的不知道這么罕見的病癥)血液科工作,請(qǐng)幫我們咨詢,需要病例等,請(qǐng)跟我聯(lián)系,謝謝!
一、“陽光課堂”第一站開課通知
(特別鳴謝晶澳太陽能免費(fèi)出借其會(huì)議室作為我們陽光課堂的場(chǎng)地)
1.開課時(shí)間:2012年9月8日(星期六)13:00~16:00
2.開課地點(diǎn):上海市閘北區(qū)江場(chǎng)三路36號(hào)(靠近中環(huán)汶水路)晶澳大樓九樓多功能廳
3.主講人及授課內(nèi)容:
1)劉文平(新浪微博ID:@太陽能_劉博士) —光伏電站基金運(yùn)作方式;
2)袁 華(新浪微博ID:@光伏女混混)—光伏新市場(chǎng)的開發(fā)模式;
3)劉鼎鈞(新浪微博ID:@DJ_LIU )—中國(guó)儲(chǔ)能系統(tǒng)面臨的技術(shù)挑戰(zhàn)及市場(chǎng)前景
4.費(fèi)用:聽課費(fèi)100元/人,所有收入將全部捐給患朗格漢斯組織細(xì)胞增生癥的陽陽;現(xiàn)場(chǎng)會(huì)有光伏媒體的朋友幫忙收款以做監(jiān)督
5.報(bào)名方式:有意參加者請(qǐng)@或私信 原勝蘭(新浪微博ID:@丫丫的鴨梨生活), 留下您的姓名和聯(lián)系方式,我會(huì)逐個(gè)跟您確認(rèn)
6.乘車指南(地鐵一號(hào)線或七號(hào)線均可):
1)地鐵一號(hào)線:
地鐵:1號(hào)線地鐵站,地鐵汶水路站下,4號(hào)口出來。
公交線:步行至公交汶水路共和新路站,乘坐04路公交車在江場(chǎng)三路汶水路站下車(共2站),步行至晶澳太陽能大廈。
步行路線:沿汶水西路(中環(huán)高架)西行,至汶水路江場(chǎng)三路口右轉(zhuǎn),至晶澳太陽能大廈(約1.5km)。
出租車:起步費(fèi)。
2)地鐵七號(hào)線:
地鐵:7號(hào)線地鐵站,地鐵行知路站 出口。
公交線:步行至公交滬太路汶水路站乘坐 159路, 在原平路汶水路站下車步行720米至晶澳太陽能大廈。
出租車:不超過16元。
二、后續(xù)課程開課預(yù)告
1.這次開課為陽光義工講師團(tuán)第一次活動(dòng),這次因?yàn)闀r(shí)間安排等問題,還有不少踴躍的報(bào)名者未能排入本次陽光課堂講師行列,謝謝大家,后續(xù)希望大家繼續(xù)支持;
2.應(yīng)北京、南京、蘇州等各地光伏友人的強(qiáng)烈要求,我們還會(huì)在合適的時(shí)間開設(shè)其他地區(qū)專場(chǎng),歡迎大家自薦加入我們的義工講師團(tuán)
三、受助者陽陽情況簡(jiǎn)介
宋涵予,小名:陽陽,1歲7個(gè)月,滿周歲時(shí)確診朗格漢斯組織細(xì)胞增生癥(一種血液免疫系統(tǒng)疾?。├昭┦项?,臨床表現(xiàn)有皮疹、發(fā)燒、稀耳屎、胛窩腹股溝糜爛、多器官累及比如肝脾大,肺部的炎癥、喘息咳嗽等,這類最難治,度娘說死亡率92%。
1月31日至8月30日,7個(gè)月時(shí)間孩子做了56次血常規(guī)檢查,平均每3.8天挨一針,做了5次骨髓穿刺其中有3次是穿了兩下的,這還完全不算輸液挨的針……
目前陽陽在嘗試了兩次VP16的化療方案后,效果依然不明顯,主治醫(yī)生(國(guó)內(nèi)該領(lǐng)域比較知名的資深醫(yī)生)認(rèn)為vp16對(duì)陽陽效果不好,提出使用一種昂貴的國(guó)外藥品2cda方案,該方案不僅醫(yī)藥及治療費(fèi)高達(dá)6-70萬元,而且此藥的副作用很大,孩子的身體不一定能夠承受;
四、現(xiàn)在我們需要的
1)錢,在此毫不諱言,我們需要治療費(fèi)用;
開戶行:交通銀行四川省分行營(yíng)業(yè)部 賬號(hào):622262 0530 0001 66397 宋涵予(陽陽的大名) 短信通知號(hào)碼:13541247164(韓曉明手機(jī))
2)血小板
陽陽平均每周都要輸血小板,但是我們真的舍不得讓他的媽媽曉明再去不停的獻(xiàn)血了,她的身體已經(jīng)無法承受。所以,如果您在成都,如果您的身體可以,是否可以到成都血液中心捐獻(xiàn)并指定給陽陽使用,為保證能夠完成指定,也請(qǐng)您在決定捐獻(xiàn)前跟我們聯(lián)系;
3)保姆、鐘點(diǎn)工、義工等
如果您在成都,當(dāng)陽陽需要去醫(yī)院就診時(shí),當(dāng)陽陽媽媽需要幫助時(shí),您能否在自己空閑的時(shí)候幫一把,抱抱孩子,拎拎東西;或者您認(rèn)識(shí)靠譜的保姆,也請(qǐng)介紹給我們
4)其他醫(yī)療建議
如果您剛好有朋友或家人在大醫(yī)院(一般小醫(yī)院可能真的不知道這么罕見的病癥)血液科工作,請(qǐng)幫我們咨詢,需要病例等,請(qǐng)跟我聯(lián)系,謝謝!